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Outubro: mês da conscientização da Mielomeningocele e Hidrocefalia

Mielomeningocele e Hidrocefalia

Outubro é conhecido mundialmente por conta de campanhas de conscientização sobre o câncer de mama, mas também há espaço para colorir o mês de amarelo. Isso porque, este também é o mês reservado para disseminar informações importantes sobre a conscientização da Mielomeningocele e Hidrocefalia.   

Estima-se que a cada 1.000 (mil) nascimentos, 1 (um) seja acometido dessa malformação. Assim, o movimento “Outubro Amarelo” luta por mais direitos, pesquisas e melhores condições para diagnosticar e tratar essa doença de forma precoce, ainda antes do nascimento.  

A Mielomeningocele é o tipo mais grave de Espinha Bífida, gerada por um defeito na formação das meninges e medula espinhal do feto. Uma de suas consequências é a Hidrocefalia, ou acúmulo de líquido no cérebro, presente em 80% a 90% dos casos. 
  
Além disso, a doença também compromete o desenvolvimento neurológico e muscular, podendo levar a paralisias, perda de controle de músculos responsáveis pelo funcionamento dos intestinos e bexiga, entre outras disfunções, que exigem cuidados especiais durante toda a vida.  
    

Saúde Fetal no Brasil 

Mielomeningocele e Hidrocefalia fazem parte da segunda maior causa de mortalidade infantil, no Brasil, há mais de 30 anos: as anomalias congênitas. Mesmo assim, o país está longe do que é esperando em relação às práticas de prevenção e tratamentos dessas doenças.  

Entretanto, a adoção de medidas individuais e coletivas contribuem para o avanço dessas condições, que estão divididas em três principais níveis: 
   

  1. Prevenção primária  

Tem como objetivo reduzir a incidência de doenças por meio de medidas de educação e conscientização em relação à saúde e ao bem-estar das gestantes. Como consequência, busca diminuir malformações no desenvolvimento fetal. Entre as ações realizadas, estão incluídas as Campanhas de Vacinação, o uso do ácido fólico, controles e tratamentos de doenças maternas e acompanhamento pré-natal. 
   

  1. Prevenção secundária  

Consiste em medidas de diagnóstico e tratamento precoces. Desse modo, neste nível entram as pesquisas clínicas, pesquisas de rastreamento genético, intervenções e encaminhamento dos pacientes (gestante e feto) para centros de referência em tratamentos fetais.  
   

  1. Prevenção terciária   

Está relacionada aos tratamentos das anomalias congênitas diagnosticadas precocemente, a fim de garantir melhor qualidade de vida aos pacientes. Algumas das principais medidas desse nível de prevenção são as técnicas cirúrgicas para corrigir malformações e assistência especializada.   

Há também a prevenção quaternária, criada em 1986 pelo belga Marc Jamoulle. Esse nível consiste em apenas sugerir intervenções que cumpram os requisitos éticos da medicina. Principalmente, quando dizem respeito a não adotar tratamentos, exames e diagnósticos que causem mais danos do que benefícios às pessoas.   

Além disso, essa prevenção também propõe a autonomia dos pacientes. Ou seja, que eles tenham acesso a todas as vantagens e riscos que qualquer intervenção possa causar, para fazerem suas próprias escolhas.   

 
Mielomeningocele e Hidrocefalia: a busca por melhores condições de tratamento  

Em 1998, foi realizada a primeira cirurgia intrauterina para Mielomeningocele. Em 2011, com a publicação do estudo MOMs (Management of Myelomeningocele study), foram comprovados resultados melhores quando a correção é feita ainda durante a gestação.  Entretanto, para que a cirurgia intrauterina seja feita, um dos requisitos é o diagnóstico até os cinco meses de gestação.

Neste sentido, o projeto de lei nº 1861/2019, proposto pela deputada federal Aline Sleutjes, propõe a adoção de medidas de prevenção pré-natais e pré-concepcionais, criando orientações para que especialistas possam indicar cirurgias intrauterinas para Mielomeningocele.

Do mesmo modo, o projeto também busca regulamentar o tratamento com eletroestimulação para pacientes, que tem apresentado bons resultados para tratar a disfunção do trato urinário e cólon.

 

Notícias sobre Mielomeningocele e Hidrocefalia que refletem esperança 

A luta para que todas essas premissas de tratamentos para Mielomeningocele e Hidrocefalia façam parte do Sistema único de Saúde (SUS) tem apresentado passos importantes.  

Isso pode ser visto no sucesso obtido pela primeira Cirurgia Fetal de Mielomeningocele pelo SUS no Paraná, que aconteceu em junho de 2019, realizada pela nossa equipe, em Curitiba. Já em julho de 2021, foi realizada a primeira cirurgia intrauterina para correção de Mielomeningocele na rede pública municipal de saúde de São Paulo.  
  
Assim, a inclusão da operação no sistema público tende a trazer resultados cada vez mais positivos para o país. Visto que, no início de agosto deste ano, a Portaria 53/2021, do Ministério da Saúde, por meio da Secretaria de Atenção Primária à Saúde, instituiu a Câmara Técnica Assessora para o enfrentamento da doença por meio do SUS. 

A ABSAM (Associação Brasileira Superando a Mielomeningocele), criada por famílias, médicos e profissionais de diferentes áreas, é mais um marco importante. Dentre muitos objetivos, foi criada com o intuito de orientar, acolher e auxiliar famílias e pacientes portadores de Mielo. De acordo com a Presidente da Associação, Kelly Cavalcanti, “Estamos juntos e ninguém fica para trás!” 

 

Mielomeningocele e Hidrocefalia: próximos passos para salvar mais vidas 

A visibilidade que a campanha “Outubro Amarelo” dá ao diagnóstico e tratamentos da Mielomeningocele e Hidrocefalia traz muitos benefícios para famílias que enfrentam, ou que enfrentarão a doença, assim como para toda a sociedade. 
  
Isso porque, diagnósticos cada vez mais precoces e precisos, permitem melhores indicações cirúrgicas. Além disso, novas técnicas e equipamentos disponibilizam abordagens à cavidade uterina cada vez menos invasivas e mais efetivas.
  
Com isso, os reflexos positivos de todo esse movimento atuam, cada vez mais, não apenas para promover mais qualidade de vida para as pessoas, mas também para reduzir os gastos públicos e privados com tratamentos pediátricos.   
  
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