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Outubro: mês da conscientização da Mielomeningocele e Hidrocefalia

Mielomeningocele e Hidrocefalia

Outubro é conhecido mundialmente por conta de campanhas de conscientização sobre o câncer de mama. Mas também há espaço para colorir o mês de amarelo e disseminar informações importantes sobre a conscientização da Mielomeningocele e Hidrocefalia.   

Estima-se que a cada 1.000 (mil) nascimentos, 1 (um) seja acometido dessa malformação. O movimento “Outubro Amarelo” luta por mais direitos, pesquisas e melhores condições para diagnosticar e tratar essa doença de forma precoce, ainda antes do nascimento.  

A Mielomeningocele é o tipo mais grave de Espinha Bífida, gerada por um defeito na formação das meninges e medula espinhal do feto. Uma de suas consequências é a Hidrocefalia, ou acúmulo de líquido no cérebro, presente em 80% a 90% dos casos. 
  
A doença também compromete o desenvolvimento neurológico e muscular, podendo levar a paralisias, perda de controle de músculos responsáveis pelo funcionamento dos intestinos e bexiga, entre outras, que exigem cuidados especiais durante toda a vida.  
    

Saúde Fetal no Brasil 

Mielomeningocele e Hidrocefalia fazem parte da segunda maior causa de mortalidade infantil, no Brasil, há mais de 30 anos: as anomalias congênitas. Mesmo assim, o país está longe do que é esperando em relação às práticas de prevenção e tratamentos dessas doenças.  

A adoção de medidas individuais e coletivas contribuem para o avanço dessas condições, que estão divididas em três principais níveis: 
   

  1. Prevenção primária  

Tem como objetivo reduzir a incidência de doenças por meio de medidas de educação e conscientização em relação à saúde e ao bem-estar das gestantes. Como consequência, busca diminuir malformações no desenvolvimento fetal. Entre as ações realizadas, estão incluídas as Campanhas de Vacinação, o uso do ácido fólico, controles e tratamentos de doenças maternas e acompanhamento pré-natal. 
   

  1. Prevenção secundária  

Consiste em medidas de diagnóstico e tratamento precoces. Aqui entram as pesquisas clínicas, pesquisas de rastreamento genético, intervenções e encaminhamento dos pacientes (gestante e feto) para centros de referência em tratamentos fetais.  
   

  1. Prevenção terciária   

Está relacionada aos tratamentos das anomalias congênitas diagnosticadas precocemente, a fim de garantir melhor qualidade de vida aos pacientes. Algumas das principais medidas desse nível de prevenção são as técnicas cirúrgicas para corrigir malformações e assistência especializada.   

Há também a prevenção quaternária, criada em 1986 pelo belga Marc Jamoulle. Esse nível consiste em apenas sugerir intervenções que cumpram os requisitos éticos da medicina. Principalmente, quando dizem respeito a não adotar tratamentos, exames e diagnósticos que causem mais danos do que benefícios às pessoas.   

Essa prevenção também propõe a autonomia dos pacientes. Ou seja, que eles tenham acesso a todas as vantagens e riscos que qualquer intervenção possa causar, para que façam suas próprias escolhas.   

 
A busca por melhores condições de tratamento  

Em 1998, foi realizada a primeira cirurgia intrauterina para Mielomeningocele. Em 2011, com a publicação do estudo MOMs (Management of Myelomeningocele study), foram comprovados resultados melhores quando a correção é feita ainda durante a gestação.  Para que a cirurgia intrauterina seja feita, um dos requisitos é o diagnóstico até os cinco meses de gestação.

O projeto de lei nº 1861/2019, proposto pela deputada federal Aline Sleutjes, propõe a adoção de medidas de prevenção pré-natais e pré-concepcionais, criando orientações para que especialistas possam indicar cirurgias intrauterinas para Mielomeningocele. Também busca regulamentar o tratamento com eletroestimulação para pacientes, que tem apresentado bons resultados para tratar a disfunção do trato urinário e cólon.

Notícias que refletem esperança  

A luta para que todas essas premissas de tratamentos para Mielomeningocele e Hidrocefalia façam parte do Sistema único de Saúde (SUS) tem apresentado passos importantes.  
  
Em junho de 2019, nossa equipe realizou em Curitiba a primeira Cirurgia Fetal de Mielomeningocele pelo SUS no Paraná. E em julho de 2021, foi realizada a primeira cirurgia intrauterina para correção de Mielomeningocele na rede pública municipal de saúde de São Paulo.  
  
A inclusão da operação no sistema público tende a trazer resultados cada vez mais positivos para o país.  No início de agosto deste ano, a Portaria 53/2021, do Ministério da Saúde, por meio da Secretaria de Atenção Primária à Saúde, instituiu a Câmara Técnica Assessora para o enfrentamento da doença por meio do SUS. 

ABSAM (Associação Brasileira Superando a Mielomeningocele) é mais um marco importante. Ela foi criada por famílias, médicos e profissionais de diferentes áreas com o intuito de orientar, acolher e auxiliar famílias e pacientes portadores de Mielo. De acordo com a Presidente da Associação, Kelly Cavalcanti, “Estamos juntos e ninguém fica para trás!” 

 
Próximos passos para salvar mais vidas 

A visibilidade que a campanha “Outubro Amarelo” dá ao diagnóstico e tratamentos da Mielomeningocele e Hidrocefalia trazem muitos benefícios para famílias que enfrentam, ou que virão a enfrentar a doença, assim como para toda a sociedade. 
  
Diagnósticos cada vez mais precoces e precisos permitirão melhores indicações cirúrgicas. As novas técnicas e equipamentos disponibilizarão abordagens à cavidade uterina cada vez menos invasivas e mais efetivas.
  
E os reflexos positivos de todo esse movimento atuarão, cada vez mais, não apenas para promover mais qualidade de vida para as pessoas, mas também para reduzir os gastos públicos e privados com tratamentos pediátricos.   
  
Se você chegou até aqui e tem interesse em acompanhar informações sobre malformações fetais, cadastre-se em nossa Newsletter para recebê-las diretamente no seu e-mail. 

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