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Caso: Realizada em Curitiba a primeira Cirurgia Fetal de Mielomeningocele pelo SUS no Paraná

Cirurgia Fetal de Mielomeningocele pelo SUS

No último final de semana do mês de Maio de 2019, mais precisamente no dia 26, realizou-se um fato histórico para a Cirurgia Fetal do Sul do Brasil. Após o diagnóstico de Mielomeningocele, uma gestante de Cascavel/PR conseguiu viabilizar, mediante ação judicial e concessão de medidas liminares pela Justiça Federal de Cascavel/PR, a primeira Cirurgia Fetal de Mielomeningocele pelo SUS no Paraná.

Embora os gastos públicos em casos como esse sejam comprovadamente menores com o tratamento intrauterino – se comparados aos tratamentos pós natais – este ainda é um procedimento novo. Assim, a Cirurgia Fetal de Mielomeningocele pelo Sistema Único de Saúde – SUS ainda não está no rol de procedimentos existentes.

Nesse contexto, ao se depararem com diagnósticos de malformações fetais como este, famílias e médicos ainda não sabem a quem recorrer. Felizmente, não foi o caso desta paciente, que encontrou auxílio profissional para trilhar um caminho de sucesso junto ao Poder Judiciário.  

 

Dificuldade em identificar o Cerebelo como indicador de Mielomeningocele

A gestante, residente em Cascavel/PR, foi realizar um exame pré natal de rotina, quando completava 22 semanas. Durante a Ultrassonografia, suspeitou-se de uma Agenesia de Cerebelo.

Desse modo, os médicos da cidade, responsáveis pelo pré-natal, avaliaram que o quadro apontava um feto incompatível com a vida. Segundo a paciente, eles acreditavam que se chegasse a nascer, o bebê não poderia sobreviver após o parto.

Inconformada com o laudo, a família foi em busca de outras opiniões, que pudessem contradizer a este desfecho trágico. E, após algumas semanas, surgiu, sim, uma nova resposta.

Uma equipe de Medicina Fetal de Curitiba constatou tratar-se de uma Mielomeningocele. Porém, na Mielomeningocele, o Cerebelo tem uma aparência um pouco diferente. Isso foi o que causou a confusão com o diagnóstico prévio de Agenesia.

Segundo os especialistas, é como um “Jogo dos 7 Erros”. Identificar o Cerebelo em casos de Mielomeningocele pode ser difícil, pois a forma deste é bastante diferente. Isso porque ele encontra-se herniado, o que é conhecido como malformação de Chiari tipo II.

Como é mais fácil ver as alterações cerebrais associadas à Mielomeningocele (Ventriculomegalia e alteração no Cerebelo), muitas vezes as alterações do Sistema Nervoso Central são vistas. Mas a Mielomeningocele em si, passa despercebida.

Leia aqui “Três dicas para ajudar no diagnóstico correto da Mieliomeningocele”.

A paciente chegou a Curitiba com 25 semanas de gestação. Ou seja, limite do prazo para a realização de uma intervenção intrauterina. A correção de Mielomeningocele tem sido realizada entre 20 e 26 semanas, pois o reparo neste período minimiza o intervalo de tempo durante o qual o dano neuronal à medula exposta pode ocorrer.

Porém, a gestante não possui Seguro de Saúde e não tinha recursos para realizar o procedimento de forma particular. Portanto, inicialmente, ela procurou pela Defensoria Pública, mas não encontrou o respaldo necessário.

Por outro lado, encontrou em sua cidade uma equipe de advogados que se interessou pelo caso e pela corrida contra o tempo. Sensibilizados pela causa e atuando de forma voluntária, os advogados viabilizaram, com muito afinco e dedicação, a medida liminar para obter a Cirurgia Fetal pelo SUS.

 

O processo judicial para viabilizar a Cirurgia Fetal de Mielomeningocele pelo SUS

A partir disso, a paciente entrou em contato com a advogada Dra. Gisele Santini, integrante da banca de Advogados denominada Advocacia Santini, de Cascavel/PR, que se prontificou a estudar o caso, elaborar a tese e adequar aos fatos, com a máxima agilidade. Neste caso, houve uma atuação especial, porque o tempo era o principal inimigo.

Assim, a advogada cancelou todos os compromissos para preparar a ação, se apegando aos laudos e ultrassonografia da equipe de Curitiba, que expuseram vários estudos de casos anteriores, semelhantes ao desta gestante. Dessa forma, foi possível confrontar resultados de bebês que passaram por Cirurgias Fetais e pós natais, demonstrando que a intervenção intra uterina é muito mais eficaz e garante uma qualidade de vida superior aos bebês.

Após intensos estudos, entrevista com a gestante e outras diligências, foi possível desenvolver e protocolar a ação na Justiça Federal da cidade. Além disso, a advogada pediu a concessão de uma liminar para realização da cirurgia, em razão da urgência.

Logo que ocorreu a distribuição, o gabinete da Juíza responsável pelo caso foi acionado pelo escritório da Dra. Gisele Santini, para alertar sobre a urgência e as peculiaridades do caso.

Assim, para viabilizar a primeira Cirurgia Fetal de Mielomeningocele pelo SUS, a advogada pautou a ação em três pilares: o laudo médico, deixando claros os ganhos da cirurgia intrauterina; a exiguidade de tempo e a necessidade de agilidade.

Desdobramentos do processo judicial 

Na dia seguinte, concederam a primeira liminar. A decisão determinou que o Estado do Paraná e a União adotassem diligências administrativas de máxima urgência e prioridade para viabilizar a realização da Cirurgia Fetal de Mielomeningocele pelo SUS. Inclusive transporte, internação e demais cuidados médicos necessários, no prazo de 12 horas.

Caso esse prazo não fosse respeitado, a juíza afirmou que apreciaria o pedido de realização da Cirurgia na rede particular, com custeio pelo Poder Público (Estado do Paraná e União). O primeiro obstáculo foi transposto, mas a caminhada ainda estava longe de terminar.

A gestante, logo que tomou conhecimento da liminar, por volta das 13h30min do dia 24/05/2019, imediatamente dirigiu-se à Regional de Saúde de sua cidade, exigindo o cumprimento da decisão.

Contudo, aguardou até o fechamento do aludido órgão sem obter resposta. Nem sobre seu transporte para Curitiba, internação, nem sobre os cuidados médicos ordenados pela Justiça Federal. 

E isso se deu porque, ao tomar conhecimento da liminar, a Procuradoria do Estado informou no processo que o procedimento do SUS seria aguardar o nascimento, para então operar o bebê.

Porém, aquela era a data limite para a realização do procedimento, pois, no dia seguinte, a gestação já completaria as 26 semanas.

Já a União, embora tenha afirmado por sua procuradoria que estava tomando as medidas necessárias, não comprovou no processo que tenha adotado diligências urgentes para garantir a realização da Cirurgia.

Necessidades do processo judicial 

Em razão desse quadro de inércia do Poder Público, mesmo diante da liminar concedida, o advogado Dr. Gabriel Albertti, integrante da banca de Advogados que representava a gestante, a orientou para que se deslocasse para Curitiba ainda na noite do dia 24/05/2019. Mesmo que fosse necessário auxílio de terceiros, pois somente lá poderia submeter-se à Cirurgia.

Em paralelo, na manhã do sábado 25/05/2019, os advogados protocolaram novo pedido de liminar junto ao Plantão Judiciário. Solicitou que a Cirurgia fosse realizada na rede particular e custeada pelo Poder Público. O pedido foi feito considerando que foram ultrapassadas as 12 horas anteriormente fixadas, sem que, nesse período, a Cirurgia houvesse sido autorizada no âmbito do SUS.

A liminar foi concedida e determinou que a Cirurgia deveria ser realizada na rede particular, mas com o uso de recursos públicos.

Neste ínterim, o Diretor Geral da Secretaria de Estado de Saúde do Paraná, antecipou-se à própria Divisão de Saúde da Mulher, da mesma Secretaria, e autorizou a realização da Cirurgia Fetal no Hospital do Trabalhador, com uma equipe particular que se deslocou até lá para realizar a Cirurgia.

A realização da Cirurgia Fetal de Mielomeningocele pelo SUS

Após todos os trâmites judiciais, e no âmbito da Secretaria de Saúde, a Cirurgia Fetal de Mielomeningocele pelo SUS, finalmente, pôde então ser realizada por uma equipe particular, que se deslocou até o Hospital do Trabalhador para realizar a Cirurgia. Um Neurocirurgião, Anestesiologista, especialistas em Medicina Fetal e um Cirurgião Pediatra integravam a equipe multidisciplinar. 

Todos estiveram envolvidos integralmente durante o procedimento, incluindo o planejamento, a execução da Cirurgia Fetal e acompanhamento pós cirúrgico.

A primeira Cirurgia Fetal de Mielomeningocele pelo SUS foi um sucesso. Teve duração média de 4 horas, sem intercorrências. O defeito da coluna do feto foi fechado a contento, e a equipe ficou muito animada com a perspectiva de melhora.

Ao final do procedimento, a gestante seguiu para a UTI, onde ficou em observação por três dias. Em seguida, mais um dia no quarto, e já pode ser liberada. Durante estes quatro dias, a equipe médica responsável realizou visitas duas vezes ao dia, com acompanhamento integral.

Não foi detectado qualquer problema e foram confirmadas a saúde da gestante e do feto. No dia 06 de junho, realizou-se o primeiro exame ultrassonográfico pós cirúrgico. O exame apontou que a evolução estava sendo favorável, já não mais se observando a Mielomeningocele. Houve também uma aparente estabilização do quadro de Ventriculomegalia.

A regulamentação da Cirurgia Fetal de Mielomeningocele pelo SUS

Embora os ganhos sejam irrefutáveis, ainda existe um grande caminho a ser percorrido. Juntos, com conhecimento e coragem, estamos trabalhando para a regulamentação dos procedimentos intrauterinos em casos de malformações fetais.

A Legislação brasileira não prevê a interrupção médica das gestações em casos como este, tampouco existem protocolos para correções intrauterinas.

Assim, é urgente a necessidade de um conhecimento mais amplo sobre a evolução da Medicina Fetal. Assim como das inovações terapêuticas que já estão disponíveis. Para que, então, se possa combater a injustificada resistência do Poder Público a este tipo de procedimento.

É fundamental que existam protocolos próprios para casos como este, adaptados às peculiaridades do nosso país. E que levem em conta os aspectos técnicos que possibilitem prevenir e minimizar os efeitos das malformações. Tanto da Mielomeningocele, quanto de outros tipos.   

Para a Mielo, a cirurgia intrauterina é capaz de reduzir substancialmente a incidência de hidrocefalia e a dependência de derivação ventricular. Também proporciona melhora da função motora.

O efeito benéfico desta Cirurgia intrauterina já está incontestavelmente comprovado. Assim, será fundamental que se estabeleça uma política nacional de atendimento a esses casos.

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