Neste último 20 de Julho, aconteceu em Curitiba um evento muito importante para ampliar o conhecimento sobre a Mielomeningocele.
Esta malformação congênita, que acomete 1 em cada 1.000 pessoas nascidas, apesar da alta incidência, ainda precisa conquistar espaços. Especialmente em termos de saúde pública para melhor disponibilização dos tratamentos necessários.
O 1º Simpósio Superando a Mielomeningocele foi realizado pelo grupo Superando A MIELO, que tem como intuito de orientar familiares e pacientes de Mielomeningocele sobre as sequelas e necessidades de tratamento contínuo.
O grupo, liderado por uma das “Mães de Mielo”, Kelly Cavalcanti, mantém contato permanente com as famílias que têm crianças em tratamento. Também presta assistência para gestantes com diagnósticos de Mielomeningocele que estão em busca de tratamento intrauterino para esta malformação.
O evento contou com as participações de médicos de diversas áreas complementares, necessárias ao tratamento da Mielomeningocele. Eles mostraram as possibilidades e caminhos para melhorar a qualidade de vida das pessoas, de acordo com cada caso.
Entre os convidados, destacamos neste texto a fala da nossa Especialista em Cirurgia e Urologia Pediátrica, Dra. Camila Girardi Fachin, sobre a qual contaremos mais a seguir.
Também participaram do Simpósio, levando temas complementares, os profissionais: Dr. Rafael Bruns, Dr. Adriano Maeda, Dr. Rui Pilotto, Dra. Angela Federau, Dr.Alexandre Camargo, Prof. Edson Pacheco e Dr. Alexandre Ayoub.
Aspectos Urológicos da Mielomeningocele com a Dr. Camila Girardi Fachin
Por meio de uma apresentação técnica, mas com linguagem acessível aos pais presentes, a Dra. Camila Fachin levou ao evento uma abordagem sobre a atuação conjunta do Nefropediatra e Urologista Pediátrico para tratar os Aspectos Urológicos da Mielomeningocele.
Nesse sentido, o objetivo da atuação dessa equipe complementar baseia-se na Preservação da Função Renal, e na Continência Urinária, como alicerces para a melhor qualidade de vida, tanto dos pacientes, quanto das famílias.
Assim, para a avaliação inicial dos tratamentos, abordou os exames de Ultrassom de Rins e Vias Urinárias, o Estudo Urodinâmico, Cintilografia Renal com DMSA e a Uretrocistografia Miccional. Ferramentas importantes para acompanhar a evolução dos pacientes.
Dessa forma, a especialista destacou o Estudo Urodinâmico para a avaliar: a complacência da bexiga (pressão de enchimento), presença de contrações não inibidas, capacidade vesical máxima e micção.
Sobre os tratamentos, abordou um pouco sobre a opção do Procedimento Intrauterino para correção da Mielomeningocele, indicada diante de diagnósticos precoces. Ela pode ser realizada, com muitos ganhos, até a 27ª semana de gestação.
Após o nascimento, destacou os principais tratamentos disponíveis, especialmente em casos de Bexiga Neurogênica. Essa condição, comum entre os pacientes de Mielo, requer diversos cuidados especiais.
Tratamentos para Bexiga Neurogênica
Para as crianças portadoras de Mielo e com Bexiga Neurogênica, há uma gama de tratamentos urológicos possíveis, que devem ser individualizados caso a caso. Assim, abordou desde medicações, passando por Eletroestimulação, Cateterismo Intermitente limpo, Botox e, em casos mais graves, Ampliação Vesical.
Entre as medicações disponíveis, os principais são os Anticolinérgicos, como a Oxibutina e a Tolterodina.
A Dr. Camila Fachin abordou também a Eletroestimulação Parassacral, que têm eficácia comprovada em casos de Bexiga Hiperativa não Neurogênica. Porém, em casos de Bexiga Neurogênica, ainda existem poucos estudos sobre os benefícios da Eletro.
Sendo assim, a Dra Camila realizou um Estudo Piloto de Eletroestimulação Transcutânea Parassacral em crianças com Bexiga Neurogênica, analisando os efeitos nas funções vesical e intestinal, sendo que foram observados aspectos positivos nas crianças submetidas ao tratamento. No momento, este estudo está em sua 2ª fase e aceitando novos pacientes.
Cateterismo Intermitente Limpo e Botox Intravesical
Falou também sobre o Cateterismo Intermitente Limpo, que pode ser feito pela Uretra ou pelo Mitrofanoff. Ele é capaz de proporcionar o esvaziamento completo da Bexiga. Assim, contribui para evitar o resíduo urinário e consequentemente as infecções.
A respeito do tratamento com Botox Intravesical, confirmou sua indicação em casos de Bexiga de baixa complacência e baixa capacidade. Dessa forma, o Botox é realizado com procedimentos minimamente invasivos, que possibilitam a ampliação química da bexiga.
Sobre a possibilidade de Ampliação Vesical, procedimento de grande porte e alto risco, ressaltou os desafios iminentes. Dentre eles, a formação de muco, cálculo (pedras) e o risco teórico de desenvolvimento de câncer.
Nesse sentido, apresentou alguns estudos de engenharia de tecidos, com arcabouço sintético semeado com células tronco do próprio paciente. Avanços que prometem revolucionar os casos mais graves, quando a Ampliação Visical é a única alternativa.
Por fim, abordou sobre o Intestino Neurogênico, com Obstipação que pode levar à Infecção do Trato Urinário. Para estes casos, falou sobre o uso de Laxante Osmótico (PEG), Eletroestimulação, lavagens e Procedimento de Malone.
Quem prestigiou o 1º Simpósio Superando a Mielomeningocele
O público do 1º Simpósio Superando a Mielomeningocele esteve repleto de familiares de pessoas com Mielo, e também contou com as presenças de alguns pacientes, que vieram de várias cidades para acompanhar o evento.
Os médicos e profissionais da saúde convidados também ficaram para ouvir os colegas e trocar experiências. Assim, as famílias tiveram a oportunidade de interagir com os médicos durante o Coffee Break e Almoço oferecidos pelo evento.
O Simpósio foi realizado na Igreja Comunhão Cristã ABBA, que cedeu seu espaço e toda a infraestrutura.