Ética em Cirurgia Fetal – Equipe Cirurgia Fetal na Revista da CIPERJ

Ética em Cirurgia Fetal

Três artigos importantes para compreensão do panorama atual da Cirurgia Fetal, escritos pela nossa equipe, constam na edição de novembro da revista da CIPERJ, Associação de Cirurgia Pediátrica do Estado do Rio de Janeiro. São eles “Anestesia para Cirurgia Fetal”, “Ética em Cirurgia Fetal” e “O que estamos fazendo atualmente na Cirurgia Fetal”.

No post anterior, publicamos um resumo do artigo que abordou os objetivos globais a serem alcançados para anestesia aplicada à Cirurgia Fetal. Foram abordadas as principais técnicas anestésicas utilizadas durante os procedimentos. 

Este novo texto traz um resumo sobre a abordagem do artigo “Ética em Cirurgia Fetal”. Nele, foram demonstrados os desafios e as particularidades que giram em torno dos princípios para o tratamento materno-fetal. 

Assinam os médicos André Ivan Bradley dos Santos Dias, Camila Girardi Fachin, Dinamene de Oliveira Nogueira, Daniel Bruns, Rafael Frederico Bruns

Ética em Cirurgia Fetal

A Ética em Cirurgia Fetal deve levar em conta importantes particularidades: a abordagem de dois pacientes no binômio materno-fetal, a necessidade de equipe verdadeiramente multidisciplinar e uma visão compassiva e integral no cuidado desta família. Também considerar que ela está extremamente fragilizada pela descoberta de um feto gravemente doente.

O objetivo é atingir um equilíbrio entre o benefício para o feto e o risco de morbidade para a gestante. Pelo princípio da não-maleficência, apenas procedimentos que tragam benefícios importantes para a saúde do futuro neonato justificam o risco à saúde materna.

A mãe deve ser informada sobre todos os riscos e benefícios. Todas as possibilidades, inclusive a do não tratamento, devem ser expostas igualmente.

Os princípios da Ética Médica e sua aplicação na Cirurgia Fetal

Na  prática  médica geral,  a Ética Médica  (EM) pode ser analisada sob três aspectos: a relação médico-paciente,  o relacionamento dos médicos entre si, e deles com a sociedade. O seu estudo atenta-se aos princípios de não prejudicar (não-maleficiência)  à equidade, à autonomia do paciente, ao sigilo e ao respeito à vida .

A  Cirurgia Fetal é  um dos  mais recentes campos da prática médico-cirúrgica  e suscita peculiaridades éticas que diariamente  nos desafiam. Características como a multidisciplinaridade e o tratamento de dois pacientes simultâneos, no binômio mãe-feto. E a necessidade de invasão, através da mãe (hígida), para se tratar o feto (doente), demandam uma visão ética também peculiar. A seguir, detalhamos cada um desses aspectos:

A equipe multidisciplinar e o relacionamento entre os seus componentes:

Abordar uma família fragilizada pelo surgimento inesperado de uma intercorrência na gestação demanda da equipe uma postura diferenciada. Portanto, o primeiro grande desafio é a formação de uma equipe multidisciplinar. Ela deve ser composta, por exemplo, por pediatras, neonatologistas, neurocirurgiões, cardíacos, anestesiologistas, fisioterapeutas, enfermeiros e todas as especialidades que necessitam ser agregadas.

O  fio  condutor  do proceder  de todos esses profissionais  é a alta carga de tecnologia  exigida nesses procedimentos, sempre  aliada à capacidade de dialogar com a família.  Priorizando a escuta atenciosa de seus sentimentos  e demandas, enquanto se desenha um plano de intervenção  para o feto.

A gestante faz  acompanhamento com  um obstetra e, quando o feto  apresenta algum problema, geralmente  é o primeiro médico a opinar sobre  a questão, usualmente já baseado em uma  avaliação do colega que realizou o exame ultrassonográfico.  Portanto, a expertise de todos e de cada um é de fundamental importância para otimização dos resultados.

O novo  texto do  Código de Ética  Médica, em vigor a  partir de 30 de abril  de 2019, não trouxe avanços referentes à relação entre médicos (Capítulo VII) que atendam a demanda da Cirurgia Fetal. As  considerações  éticas e sociais  da cirurgia materno-fetal têm pesos distintos quando analisados pelas  visões dos diferentes membros da equipe multiprofissional.

Embora haja diferenças pelo próprio caminho de formação de cada especialidade, a  forma ideal de trabalho será desenvolvida pelo embate dialógico dos diversos aspectos  de cada caso. Isto, aliado à prática de valores morais como sensibilidade, compromisso, humanidade e outros tantos.

A  ocorrência  de dois pacientes  simultâneos no binômio mãe-feto

O conceito básico  da bioética, atribuído  a Hipócrates (Primum non  nocere ), também conhecido como  princípio da não-maleficência, nos  remetendo ao conceito de que o médico  deve “primeiro, não prejudicar”.

A gestante é um indivíduo vulnerável, principalmente  quando tem notícia que uma condição fetal grave foi diagnosticada. Qualquer terapia fetal invasiva  só deve ser indicada se houver uma boa chance de, através dela, salvar a vida do feto, evitar uma  lesão irreversível ou atenuar sequelas graves. Riscos à saúde da gestante não devem ser aceitos além dos  mínimos inevitáveis.

Toda a terapia fetal só pode ser realizada com consentimento  voluntário e total da gestante. Se houver dúvida neste sentido,  consultas devem ser realizadas sem a presença de outros familiares,  para que fique clara a verdadeira expressão autônoma do desejo materno.

Inovação  e Pesquisa  em Cirurgia Fetal

Sempre que existirem modelos adequados os procedimentos  materno-fetais devem ser estudados inicialmente em animais, após a adequada aprovação dos  comitês de ética em pesquisa com animais (CEUA).

Inovação  e pesquisa  clínica são ambas  formas de experimentação. Experimentação  pode ser definida quando é feita uma intervenção  clínica na qual não há como prever com confiabilidade o desfecho final  a partir de dados anteriores.

Enquanto inovação clínica é definida como uma experimentação feita em um  paciente específico, para o benefício daquele único indivíduo, e pesquisa clínica é a experimentação em um grupo de sujeitos humanos (que também são pacientes). Esta última, com a intenção de produzir conhecimento  que possa beneficiar outros pacientes futuros.

Inovação  clínica não  produz conhecimento que possa ser generalizado, porque o sucesso clínico, em um único caso, ou em poucos casos,  gera dados insuficientes para que possa ser testada uma hipótese usando metodologia científica.

Neste tipo de situação, de forma absolutamente esporádica, quando uma terapia fetal não  tem seu benefício cientificamente comprovado, a falta de evidência científica deve ser claramente explicada à gestante.

O  princípio  da Equidade  na prática da  Cirurgia Fetal

Equidade  consiste na  adaptação da regra existente  à situação concreta, observando-se  os critérios de justiça. Privilegia a obediência aos princípios  de ordem ética e moral , em vez de formalismo jurídico.

No  exercício  da Cirurgia  Fetal o princípio  da Equidade deve estar  sempre presente. O feto,  em nossa estrutura jurídica,  e em muitos outros países, como  o Canadá, não é reconhecido como  sujeito de direito.

No artigo 2 do Código Civil brasileiro tem-se que  a personalidade civil da pessoa começa do nascimento com vida; mas a lei  põe a salvo desde a concepção os direitos do nascituro. Se nascer com vida,  e somente após nascer com vida, ele exerce os direitos que eventualmente surgiram durante a concepção.

Geralmente  é necessário  enfrentar demandas  jurídicas para que a  intervenção fetal ocorra  o que contribui para desgastar ainda mais os envolvidos.

Formalmente não há cobertura no Sistema Único de Saúde  para as intervenções fetais, que também não fazem parte  do rol de procedimentos de cobertura obrigatória das empresas  operadoras de planos de saúde. Estes são fatores que naturalmente  demandam um olhar mais compassivo e acolhedor a estes indivíduos em situação  de desigualdade.

A instituição  que disponibiliza  a CF deve contar com  recursos técnicos e humanos para que estas obrigações éticas se encontrem  de forma harmoniosa.

São imprescindíveis neste contexto:

  •     Uma rígida  política de diretrizes de consentimento informado;
  •     Equipe multidisciplinar com reuniões regulares para discussão  de todos os casos;
  •     Serviço  de suporte  para as gestantes  e familiares: aconselhamento  genético, psicologia, assistência social,  equipe de cuidados paliativos, etc;
  •     Comitê  de supervisão  de inovações: para  análise crítica de procedimentos  cujos resultados ainda não estejam  cientificamente definidos;
  •     Abstenção  de autopromoção  antes da validação  dos resultados: inovação  e pesquisa clínica em CF  são geralmente percebidos como  “medicina de ponta”. Pode ser tentador  para instituições e médicos a promoção e  propaganda de suas capacidades para pacientes,  familiares, médicos referenciadores e a própria comunidade  (isto para não mencionar que pode ser muito rentável);
  •     Manutenção  de comitê de  pesquisa atuante  com forte comprometimento com pesquisa, o que inclui a manutenção robusta de dados evolutivos dos pacientes.

Cirurgia Fetal no Brasil

Os principais procedimentos realizados atualmente no país são abordados no artigo “O que estamos fazendo atualmente na Cirurgia Fetal”, tema do próximo post do nosso Blog.  

A revista CIPERJ é a única única publicação científica nacional na área pediátrica. A versão em PDF, com os artigos completos, está disponível para download no site da Associação. 

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